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Enfermedades raras

Buscando una corriente de solidaridad para remar frente a dos enfermedades raras

La berciana Ainhoa Prieto, que padece al mismo tiempo dos síndromes que limitan su alimentación a batidos nutricionales, busca 500 apoyos a través de una plataforma para que se puedan destinar recursos en Castilla y León para investigar sobre sus trastornos.

Ainhoa Prieto enfermedades raras Síndrome de Wilkie Síndrome del Cascanueces
Ainhoa Prieto tiene 22 años de edad y vive en Ponferrada.
César Fernández | 25/06/2020 - 09:45h.

Tener una enfermedad rara es como remar a contracorriente. Sufrir dos puede llevar a sentirse como un náufrago en el océano. Apenas 150 personas en España padecen Síndrome de Cascanueces. Con los dedos de la mano pueden contarse los que, además, se enfrentan al Síndrome de Wilkie. A la berciana Ainhoa Prieto le diagnosticaron hace dos años ambos trastornos, que complican sobremanera su alimentación, reducida casi exclusivamente a batidos nutricionales. Ahora busca en su travesía una corriente de solidaridad: 500 apoyos para hacer llegar estos problemas desconocidos a las Cortes de Castilla y León.

Ainhoa Prieto empezó a sentirse mal en octubre del año 2017. "Mis síntomas eran hinchazón de barriga, sensación de llenado rápido, dolor, reflujo, ardor y mucho malestar", explica para relatar cómo progresivamente fue teniendo que renunciar a alimentos fuertes o picantes; luego a la carne y al pescado. "Al final, las ensaladas y el pan eran mis únicas opciones, hasta que llegó el día que me hicieron daño", añade ahora que cuenta con 22 años y se ha decidido a luchar para lograr fondos que ayuden a investigar sobre estas enfermedades.

Su tratamiento se reduce a la ingesta de batidos nutricionales. "Pero esa alimentación", aclara, "tampoco me quita los dolores y no me sientan nada bien, lo que me hace encontrarme todavía peor"

Pese a existir asociaciones vinculadas a este tipo de trastornos, su radio de acción no resulta suficiente. "Hay tantas enfermedades que no dan abasto", reconoce Ainhoa, que empezó a someterse a pruebas en abril de 2018 al ser derivada a Digestivo hasta que el servicio de Diagnóstico Rápido del Hospital El Bierzo dio con la clave en julio. A punto de cumplirse dos años, agravada su situación al aflorar en posteriores análisis que es celiaca, su tratamiento se reduce a la ingesta de batidos nutricionales. "Pero esa alimentación", aclara, "tampoco me quita los dolores y no me sientan nada bien, lo que me hace encontrarme todavía peor".

“Ahora he vuelto a estudiar. Pero me cuesta mucho concentrarme”, admite Ainhoa.
“Ahora he vuelto a estudiar. Pero me cuesta mucho concentrarme”, admite Ainhoa.

 

La etiqueta de la anorexia

Ahora se enfrenta a lo desconocido; antes tuvo que hacerlo a la incomprensión. Al lógico bajón de peso le endosaron la etiqueta de la anorexia. "Parece que nadie te cree. Los primeros diagnósticos van siempre por ahí. Y en la mayoría de los casos derivan al psicólogo", cuenta sobre estos síndromes que están afectando a personas de todas las edades, pero principalmente entre 16 y 50 años. "Y cada vez hay más jóvenes", apostilla.

El Síndrome del Cascanueces y el Síndrome de Wilkie suponen, respectivamente, la compresión de la vena renal izquierda y del duodeno en su tercera porción. Las consecuencias del primero son molestias en la parte baja de la espalda y las piernas hasta notar cómo se duermen; las del segundo se manifiestan en forma de dolores en la zona intestinal, náuseas, reflujo y malestar que debilitan el esófago.

Los problemas no se han resuelto con el tratamiento a base de batidos nutricionales: "Mis sensaciones de dolor son las mismas y las náuseas me provocan mucha irritación dentro del cuerpo". Ainhoa fue derivada a Cirugía General. Pero en el ámbito de la Sanidad pública todavía no se valora la opción de acometer operaciones "delicadas" que sí se están afrontando desde la privada. Ella ha pedido ya trasladar su caso a Cirugía Vascular.

Las dos enfermedades minan la energía de una chica de 22 años que tuvo en su día que pedir la baja laboral. "Ahora he vuelto a estudiar. Pero me cuesta mucho concentrarme", advierte

Más allá de las cuestiones vinculadas al apartado médico, las dos enfermedades minan la energía de una chica de 22 años que tuvo en su día que pedir la baja laboral. "Ahora he vuelto a estudiar. Pero me cuesta mucho concentrarme", advierte para pedir una "calidad de vida digna" mientras se desespera porque los tratamientos apenas están sirviendo para estabilizar su peso, pero no para avanzar en la resolución de sus trastornos.

Así las cosas, Ainhoa Prieto afronta ahora una singladura a través de la plataforma virtual osoigo.com. El destino es lograr 500 firmas de apoyo para trasladar su problema a las Cortes de Castilla y León de modo que los grupos parlamentarios acuerden destinar más recursos económicos a la investigación sobre estas enfermedades. "Y sobre todo", añade, "que los tratamientos que tomamos nos ayuden a poder avanzar". Ella sabe bien lo que es remar a contracorriente.

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